SCD মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রায় 100,000 মানুষকে এবং বিশ্বব্যাপী প্রায় 20 মিলিয়নকে প্রভাবিত করে।

ওয়াশিংটন:

তাদের গল্প আগে এবং পরে বিভক্ত করা হয়.

প্রথমত, সেই দীর্ঘ বছরের ব্যথা যা প্রতি মুহূর্তে প্লাবিত হয় — স্কুল, সম্পর্ক, কাজ।

এবং তারপর — যন্ত্রণাদায়ক চিকিত্সার পরে — সিকেল সেল ডিজিজ (এসসিডি) এর পরে জীবনের অলৌকিক ঘটনাটি কী অনুভূত হয়েছিল।

দুই আমেরিকান যাদের জীবন নতুন অনুমোদিত চিকিত্সার দ্বারা ঘুরে গেছে তারা এএফপিকে বলেছেন তারা চান অন্যরাও উপকৃত হোক।

কিন্তু চোখে জল আনার খরচ — প্রতি চিকিৎসা কোর্সে $3.1 মিলিয়ন পর্যন্ত — অন্য রোগীদের অ্যাক্সেস সীমিত করতে পারে।

– ‘জীবনে আসার মতো’ –

টেশা স্যামুয়েলস 1982 সালে জন্মগ্রহণ করেছিলেন — SCD-এর জন্য জন্মপূর্ব স্ক্রীনিং আবিষ্কারের ঠিক আগে, একটি উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত লাল রক্ত ​​​​কোষের ব্যাধি।

SCD মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে প্রায় 100,000 মানুষকে এবং বিশ্বব্যাপী প্রায় 20 মিলিয়নকে প্রভাবিত করে।

এই অবস্থার বেশিরভাগ মানুষই কালো। বিজ্ঞানীরা বলছেন যে ম্যালেরিয়ার সংস্পর্শে থাকা লোকদের রক্ষা করার জন্য সিকেল সেল বৈশিষ্ট্যটি বিবর্তিত হয়েছে, তাই SCD এর ঝুঁকি বেশি।

এই রোগে আক্রান্তদের অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন থাকে — অক্সিজেন বহনকারী অণু — তাদের লাল কোষকে শক্ত করে এবং সি-আকৃতির কাস্তির মতো করে।

জটিলতার মধ্যে রয়েছে রক্তস্বল্পতা, চরম ব্যথা, অঙ্গের ক্ষতি এবং তাড়াতাড়ি মৃত্যু।

তেশা দুই বছর বয়সে ধরা পড়ে এবং হাসপাতালে এবং বাইরে শৈশবের কথা স্মরণ করে।

সাত বছর বয়সে, তিনি রক্তাল্পতার একটি জীবন-হুমকির ক্ষেত্রে ভুগছিলেন এবং তারপরে 13 বছর বয়সে তার স্ট্রোক হয়েছিল যা মাসিক রক্তের ইনফিউশনের দিকে পরিচালিত করেছিল।

তেশা বলেছিলেন যে “একটি কালো শিশুর হাসপাতালে যাওয়ার কলঙ্ক যে তারা ব্যথা করছে বলে” তাকে পরিস্থিতি অসহ্য না হওয়া পর্যন্ত অপেক্ষা করতে বাধ্য করেছিল।

একজন তরুণ প্রাপ্তবয়স্ক হিসাবে, তেশা দেখেছিলেন যে এই রোগটি মোহাম্মদ নামে একজন প্রিয় বন্ধুর জীবন নিয়েছিল, একজন সহকর্মী “সিকেল সেল যোদ্ধা” যিনি প্রায়শই তার মতো একই হাসপাতালে শেষ হয়ে যেতেন।

তিনি একজন ডাক্তার হওয়ার আশায় মর্যাদাপূর্ণ হাওয়ার্ড বিশ্ববিদ্যালয়ে অধ্যয়ন শুরু করেন কিন্তু তার স্বাস্থ্য তাকে বাদ দিতে বাধ্য করে। তারপরে তিনি কমিউনিটি কলেজের চেষ্টা করেছিলেন কিন্তু, আরও একবার, SCD মানে শেষ করতে পারেনি।

“আপনি সিকেল সেলে আপনার ক্ষমতার উপর ভিত্তি করে আপনার স্বপ্নকে ডাউনগ্রেড করেন,” তেশা বলেন।

বিশের দশকে একজন নববধূ হিসেবে, তার অবস্থা পরিচালনা করার জন্য প্রতি রাতে আট ঘণ্টার জন্য একটি শিরায় ওষুধের ড্রিপ প্রয়োজনে তিনি হতাশ হয়ে পড়েছিলেন।

কিন্তু 2018 সালে যখন তিনি পরীক্ষামূলক জিন থেরাপি গ্রহণকারী প্রথম ব্যক্তিদের একজন হয়ে ওঠেন তখন তার জীবনের মোড় ঘুরিয়ে দেয়।

পদ্ধতিটি – এখন লিফজেনিয়া হিসাবে বাজারজাত করা হয়েছে – হিমোগ্লোবিন-উত্পাদক জিনের কার্যকরী সংস্করণ সরবরাহ করার জন্য একটি পরিবর্তিত ভাইরাস ব্যবহার করে। .

প্রথমত, ডাক্তাররা ল্যাবে পরিবর্তন করার আগে অস্থি মজ্জা থেকে স্টেম সেলগুলি আঁকেন। তারপরে আসে কঠিনতম অংশ — কেমোথেরাপি চিকিৎসা করা কোষের ফিরে আসার পথ পরিষ্কার করার জন্য।

তার সমস্ত চুল হারানোর পাশাপাশি, কেমোথেরাপি দেখেছিল তেশার 16 ঘন্টা নাক দিয়ে রক্তপাত হয়েছে যা তাকে নিবিড় পরিচর্যায় রেখে গেছে।

তার পুনরুদ্ধার আরও জটিল ছিল কারণ তার রক্তের প্লেটলেটগুলি, যা রক্ত ​​​​জমাট বাঁধার জন্য প্রয়োজনীয়, ফিরে আসতে কয়েক মাস লেগেছিল।

কিন্তু যখন তারা করেছিল, তখন তার শক্তির মাত্রা বেড়ে গিয়েছিল।

“এটা প্রায় জীবনে আসার মত,” তেশা বলেন। “এই যে তোমার সামনে এই নতুন জীবন। আমি এটা দিয়ে কি করতে চাই?”

তেশা তার ডিগ্রি শেষ করতে স্কুলে ফিরে যান।

কালো সম্প্রদায়ের মধ্যে চিকিত্সার কথা ছড়িয়ে দেওয়ার জন্য তিনি তার নিজস্ব অ্যাডভোকেসি গ্রুপ, জার্নি টু এক্সসেলেন্স শুরু করেছিলেন।

“এটি প্রতিকারের মতো মনে হচ্ছে, তবে আমরা এটিকে ‘রূপান্তরকারী’ বলতে চাই,” বলেছেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথের চিকিত্সক-বিজ্ঞানী জন টিসডেল, যা টেশা অংশ নিয়েছিল।

টিসডেল জোর দিয়েছিলেন যে প্রতিটি রোগীর অধ্যয়ন সম্পূর্ণ করার জন্য 15 বছর ধরে পর্যবেক্ষণের প্রয়োজন।

– শৈশব সংগ্রাম –

জিমি ওলাঘেরের সিকেল সেলের প্রথম স্মৃতি ফিরে যায় যখন তিনি আট বছর বয়সে তার স্থানীয় নাইজেরিয়ায় অন্যান্য বাচ্চাদের সাথে ফুটবল খেলতেন এবং বিশ্রাম ও জলের জন্য প্রতি পাঁচ মিনিটে থামতে হবে।

“আমি আমার মাকে জিজ্ঞাসা করলাম, কেন আমি আলাদা?” তার মনে আছে।

তার বাবা-মা তাকে নিউ জার্সিতে তার খালার সাথে বসবাস করতে পাঠিয়েছিলেন যেখানে উন্নত স্বাস্থ্যসেবা ছিল কিন্তু তার শৈশব সংগ্রাম ছিল।

জিমি, 38, কলেজ শেষ করতে অক্ষম ছিলেন এবং দেখেছিলেন যে তার রোগটি বেশিরভাগ রোমান্টিক অংশীদারদের উপর চাপ দেওয়ার মতো ভারী বোঝা ছিল, যতক্ষণ না তিনি তার স্ত্রীকে খুঁজে পান যিনি চ্যালেঞ্জটি গ্রহণ করতে ইচ্ছুক ছিলেন।

রোগটিও ভয়াবহ রূপ নিয়েছে।

তার গলব্লাডার অপসারণ করা হয়েছে, তার হার্ট অ্যাটাক এবং ফুসফুসে জমাট বেঁধেছে। তার সবচেয়ে খারাপ সময়ে, তিনি বিছানায় তার 80 শতাংশ সময় ব্যয় করার কথা স্মরণ করেন।

আটলান্টার উষ্ণ জলবায়ুতে চলে যাওয়া কিছুটা স্বস্তি এনেছে, যেমনটি অনেকের জন্য SCD-এর ক্ষেত্রে করে।

তারপরে, 2019 সালে, তিনি একটি CRISPR জিন থেরাপির ক্লিনিকাল ট্রায়াল সম্পর্কে শুনেছিলেন। তিনি যোগ্যতার জন্য পরীক্ষা করার জন্য আবেদন করেছিলেন এবং একটি “জাদুকর” ভয়েসমেল পেয়েছিলেন যা তাকে বলেছিল যে তিনি আছেন৷

তিনি প্রাপ্ত CRISPR-সংশোধিত স্টেম সেল থেরাপির জন্য ধন্যবাদ, যা এখন Casgevy নামে বাজারজাত করা হয়েছে, জিমি “মূলত এখন স্বপ্নে বেঁচে আছেন।”

তার তিনটি সন্তান রয়েছে, IVF এর জন্য ধন্যবাদ, এবং বেশ কয়েকটি ছোট ব্যবসা পরিচালনা করে।

তেশার মতো, জিমি অন্যদের পক্ষে ওকালতি করার জন্য তার কণ্ঠস্বর তুলেছেন, বিশেষ করে আফ্রিকায়, যেখানে এই ধরনের চিকিত্সার অ্যাক্সেস একটি দূরের স্বপ্ন বলে মনে হয়।

এনআইএইচ-এর টিসডেল বলেছেন, পরবর্তী পদক্ষেপটি চিকিত্সার শারীরিক বোঝা হ্রাস করা এবং এটিকে সস্তা করা।

এটি অস্পষ্ট রয়ে গেছে যে পদ্ধতির বিশাল খরচ অফসেট করতে ব্যক্তিগত বীমাকারীরা কতটা অর্থ প্রদান করবে।

কিন্তু মেডিকেড, একটি মার্কিন সরকার-সমর্থিত বীমা প্রোগ্রাম বলেছে যে এটি আগামী বছর থেকে শুরু হওয়া থেরাপির জন্য অর্থ প্রদান করবে।

(এই গল্পটি এনডিটিভি কর্মীদের দ্বারা সম্পাদনা করা হয়নি এবং এটি একটি সিন্ডিকেটেড ফিড থেকে স্বয়ংক্রিয়ভাবে তৈরি হয়েছে।)



Source link