রক্তক্ষরণ ডিসঅর্ডার কেয়ারে ইক্যুইটি al চ্ছিক নয় – এটি দীর্ঘ ছাড়ের – ফার্স্টপোস্ট

ভারত যেমন “সকলের অ্যাক্সেস: মহিলা এবং মেয়েরাও রক্তপাত” থিমের অধীনে বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস 2025 পর্যবেক্ষণ করে, স্পটলাইট রক্তপাতজনিত ব্যাধিগুলির নির্ণয় এবং চিকিত্সার ক্ষেত্রে অবিরাম লিঙ্গ বৈষম্যকে পরিণত করে। সিস্টেমিক কলঙ্ক এবং ভুল রোগ নির্ণয় থেকে শুরু করে প্রতিরোধমূলক থেরাপির সীমিত অ্যাক্সেস পর্যন্ত দেশটি দীর্ঘস্থায়ী চ্যালেঞ্জগুলির সাথে বিশেষত নারী ও মেয়েদের জন্য ঝাঁপিয়ে পড়েছে, যাদের লক্ষণগুলি প্রায়শই উপেক্ষা করা বা বরখাস্ত করা হয়।

হিমোফিলিয়া হ'ল একটি জেনেটিক ডিসঅর্ডার যা ঘাটতি বা জমাট বাঁধার কারণগুলির অনুপস্থিতির কারণে ঘটে – রক্তে রক্তপাত নিয়ন্ত্রণ করে এমন রক্তের প্রোটিন। এটি সাধারণত উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত হয় এবং এক্স ক্রোমোজোমের মাধ্যমে পরিবারগুলির মধ্য দিয়ে যায়, এ কারণেই এটি প্রাথমিকভাবে পুরুষদের প্রভাবিত করে। তবে, মহিলারা রক্তপাতের লক্ষণগুলিও অনুভব করতে পারেন, যা প্রায়শই সাধারণ stru তুস্রাবের ক্ষেত্রে ভুলভাবে চিহ্নিত করা হয়। ভারতে, যেখানে রক্তপাতের ব্যাধি সম্পর্কে সচেতনতা এখনও বিকশিত হচ্ছে, এই বছরের থিমটি একটি বিশেষ প্রাসঙ্গিক জাঁকজমককে আঘাত করে।

এই বছরের হিমোফিলিয়া দিবস রক্তপাতের ব্যাধিগুলি নির্ণয় এবং চিকিত্সার ক্ষেত্রে অসমতার দিকে দীর্ঘ-ওভারডে মনোযোগ এনেছে। ভারতে প্রায় ৮০% কেস নির্বিঘ্নে থাকা এবং প্রতিরোধমূলক যত্নের অ্যাক্সেস এখনও সীমাবদ্ধ রয়েছে, ফার্স্টপোস্ট কীভাবে কলঙ্ক, পদ্ধতিগত ফাঁক এবং উদ্ভাবন ভারতের ন্যায়সঙ্গত হিমোফিলিয়া যত্নের সন্ধানে ছেদ করে তা বোঝার জন্য বিশেষজ্ঞদের সাথে কথা বলেছেন।

“রক্তপাতজনিত ব্যাধিযুক্ত মহিলারা প্রায়শই একটি দ্বিগুণ বোঝার মুখোমুখি হন-কেবল তাদের লক্ষণগুলি 'সাধারণ' হিসাবে বরখাস্ত করা হয় না, তবে একটি গভীর-মূলযুক্ত ক্লিনিকাল পক্ষপাতও রয়েছে যা হিমোফিলিয়াকে পুরুষ-কেবলমাত্র শর্ত হিসাবে দেখেন। এটি দেরি করে বা মিসড্রোলজি, হেমসটলকে হেমসেট করে,” ড্রি রোজান ডিকশিটকে বলেছিলেন, “ড্রি রোশান ডিকশান্ট,” এ।

“আমাদের স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারী এবং জনসাধারণ উভয়কেই প্রথম দিকে লক্ষণগুলি স্বীকৃতি দেওয়ার জন্য শিক্ষিত করা দরকার। মহিলা ও মেয়েদের জন্য রুটিন স্বাস্থ্য চেক-আপগুলিতে রক্তপাতের ব্যাধিগুলির জন্য স্ক্রিনিংয়ের সংহত করা গুরুত্বপূর্ণ,” যোগ করেছেন ডাঃ আরুশি আগরওয়াল, পরামর্শদাতা-পেডিয়াট্রিক হেমাটোলজিস্ট এবং অনকোলজিস্ট, এশিয়ান হাসপাতাল।

ভারতের হিমোফিলিয়া বোঝা: ব্যাপক যত্নের জন্য একটি কল

হিমোফিলিয়া এ এর ​​আনুমানিক ১৩6,০০০ কেস সহ হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে বিশ্বের দ্বিতীয় বৃহত্তম জনসংখ্যা রয়েছে, তবুও প্রায় ২১,০০০ রোগী নিবন্ধিত রয়েছেন, প্রায় ৮০% নির্বিঘ্নে রেখে গেছেন বলে ওয়ার্ল্ড ফেডারেশন অফ হিমোফিলিয়া জানিয়েছে। এই ফাঁকটি সীমিত স্ক্রিনিং ক্ষমতা এবং স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারীদের মধ্যে সচেতনতার অভাব থেকে উদ্ভূত।

“ভারতে হিমোফিলিয়ার আন্ডার ডায়াগনোসিস উদ্বেগজনক। যথাযথ স্ক্রিনিংয়ের সুবিধা এবং সচেতনতা ছাড়াই অনেক রোগীকে চিকিত্সা করা যায় না, যার ফলে মারাত্মক জটিলতা দেখা দেয়,” ডাঃ রোশান দীক্ষিত বলেছেন।

প্রতিরোধমূলক চিকিত্সার প্রয়োজন

হিমোফিলিয়া (পিডাব্লুএইচ) আক্রান্ত ব্যক্তিদের চিকিত্সার জন্য জাতীয় নির্দেশিকা গত বছর হিমোফিলিয়া এবং হেলথ কালেক্টিভ অফ নর্থ (এইচএইচসিএন) দ্বারা চালু হয়েছিল। এই নির্দেশিকাগুলি রক্তপাতের এপিসোডগুলি প্রতিরোধের জন্য প্রফিল্যাকটিক থেরাপি হিসাবে ভারতে এখন উপলভ্য এমিসিজুমাবের মতো উদ্ভাবনী পণ্যগুলির ব্যবহারের পরামর্শ দেয়।

প্রফিল্যাকটিক চিকিত্সা – যার মধ্যে রক্তপাত রোধে নিয়মিত ইনফিউশন জড়িত is উন্নত দেশগুলিতে স্ট্যান্ডার্ড, যেখানে গ্রহণের হার 80-90%হিসাবে বেশি। ভারতে তবে প্রায় 4% রোগী প্রফিল্যাক্সিস পান। বেশিরভাগ এখনও অন-ডিমান্ড থেরাপির উপর নির্ভর করে, রক্তপাতের পর্বগুলি যেমন ঘটে থাকে তেমন চিকিত্সা করে, যা যৌথ ক্ষতি এবং অন্যান্য জটিলতার কারণ হতে পারে, যেমনটি 2024 সালের এপ্রিল মাসে কুরিয়াস মেডিকেল জার্নালে প্রকাশিত একটি নিবন্ধে হাইলাইট করা হয়েছে।

“বিশ্বব্যাপী, দেশগুলি উন্নত অ-প্রতিস্থাপন থেরাপি এবং প্রফিল্যাকটিক কেয়ারের দিকে এগিয়ে চলেছে। হিমোফিলিয়া রোগীদের জীবনযাত্রার মান উন্নয়নের জন্য প্রফিল্যাক্সিস প্রয়োজনীয়। আমাদের অবশ্যই ভারতে এই প্রতিরোধমূলক চিকিত্সা অ্যাক্সেসযোগ্য এবং সাশ্রয়ী মূল্যের দিকে কাজ করতে হবে,” ডাঃ সুইটা লুনকাড, হেমাটোলজি এবং অস্থি ম্যারো ট্রান্সপ্ল্যান্ট, ব্যানার) বলেছিলেন।

জিন থেরাপি: আশার একটি বীকন

একটি গ্রাউন্ডব্রেকিং বিকাশে, ভেলোরের ক্রিশ্চিয়ান মেডিকেল কলেজের (সিএমসি) সেন্টার ফর স্টেম সেল রিসার্চ (সিএসসিআর) এর গবেষকরা হিমোফিলিয়া এ -এর জন্য জিন থেরাপি সফলভাবে প্রয়োগ করেছেন। থেরাপির মধ্য দিয়ে যাওয়া পাঁচ রোগী একটি বর্ধিত সময়কালে কোনও রক্তপাতের এপিসোডের অভিজ্ঞতা অর্জন করেননি, চিকিত্সার ক্ষেত্রে একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ এগিয়ে।

Dition তিহ্যবাহী চিকিত্সার জন্য রক্তপাত রোধে জমাট বাঁধার ফ্যাক্টরের ঘন ঘন ইনফিউশন প্রয়োজন। জিন থেরাপি অবশ্য একটি জিন প্রবর্তন করে একটি সম্ভাব্য এককালীন সমাধান সরবরাহ করে যা শরীরকে নিজেরাই পর্যাপ্ত জমাট বাঁধার ফ্যাক্টর উত্পাদন করতে সক্ষম করে।

জিন থেরাপি ভারতে হিমোফিলিয়া চিকিত্সার জন্য একটি প্রতিশ্রুতিবদ্ধ ভবিষ্যত সরবরাহ করে। এটি দীর্ঘমেয়াদী সমাধান সরবরাহ করে রোগীদের জীবনকে রূপান্তর করার সম্ভাবনা রয়েছে, ”যোগ করেছেন ডাঃ অরুশি আগরওয়াল।

অ্যাক্সেস এবং ইক্যুইটি নিশ্চিত করা

সরকারী সংস্থা, স্বাস্থ্যসেবা সরবরাহকারী এবং রোগীর অ্যাডভোকেসি গ্রুপগুলির মধ্যে সহযোগী প্রচেষ্টা রক্তপাতজনিত ব্যাধি দ্বারা ক্ষতিগ্রস্থ সকল ব্যক্তির যত্ন নেওয়ার জন্য ন্যায়সঙ্গত অ্যাক্সেস নিশ্চিত করার জন্য প্রয়োজনীয়।

“হিমোফিলিয়া রোগীদের দ্বারা যে চ্যালেঞ্জগুলি মোকাবেলা করা উচিত তাদের একটি বহুমুখী পদ্ধতির প্রয়োজন। আমাদের ব্যাপক যত্ন প্রদানের জন্য অবকাঠামো, শিক্ষা এবং গবেষণায় বিনিয়োগ করতে হবে,” ডাঃ সোয়েটা লুনকাড বলেছেন।