[ad_1]
কেরালার ত্রিশ বছর বয়সী রানী সরনিয়া ক্লিনিকের মধ্যে প্রায় আট বছর কাটিয়েছেন ডাক্তাররা ব্যাখ্যা করার আগে কেন তিনি ক্রমাগত ব্যথা, বারবার ত্বকের ক্ষত, ক্লান্তি এবং হজমের সমস্যা নিয়ে বেঁচে ছিলেন।
আজ, তার PASH সিন্ড্রোম ধরা পড়েছে, একটি বিরল অটোইনফ্ল্যামেটরি ডিসঅর্ডার যা পাইডার্মা গ্যাংগ্রেনোসাম, ব্রণ (একটি বিরল, অ-সংক্রামক অটোইনফ্লেমেটরি চর্মরোগ) এবং হাইড্রাডেনাইটিস সাপুরাটিভা (একটি দীর্ঘস্থায়ী, অ-সংক্রামক চর্মরোগ যার ফলে বেদনাদায়ক, ফোঁড়া-সদৃশ ত্বকের রোগ হয়)। ফাইব্রোমায়ালজিয়া এবং ইরিটেবল বাওয়েল সিনড্রোম (আইবিএস)। “একটি রোগ নির্ণয় করা একটি স্বস্তি ছিল কারণ এটি আমাকে আমার শরীরে কী ঘটছে তা বুঝতে সাহায্য করেছিল এবং আমাকে আরও উপযুক্ত চিকিত্সা এবং সহায়তা অ্যাক্সেস করার অনুমতি দিয়েছে,” সে বলে৷ নির্ণয়গুলি স্পষ্টতা এনেছে, তবে একাধিক দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার সাথে জীবনযাপনের চ্যালেঞ্জগুলির শেষ নয়।
উপসর্গের বছর
মিসেস সরনিয়ার লক্ষণগুলিকে প্রাথমিকভাবে আন্তঃসংযুক্ত অবস্থার প্রকাশের পরিবর্তে পৃথক চিকিৎসা সমস্যা হিসাবে বিবেচনা করা হয়েছিল। “অনেক বছর ধরে, তারা সংযুক্ত ছিল না জেনেই আমি উপসর্গগুলি অনুভব করেছি। আমি একাধিক ডাক্তারের কাছে গিয়েছি এবং বিভিন্ন মতামত পেয়েছি, কিন্তু প্রাথমিকভাবে শর্তগুলিকে একটি বৃহত্তর চিত্রের অংশগুলির পরিবর্তে আলাদা সমস্যা হিসাবে বিবেচনা করা হয়েছিল,” সে বলে।
বিলম্ব অস্বাভাবিক নয়। PASH সিন্ড্রোমের একটি উপাদান হাইড্রাডেনাইটিস সুপুরাটিভা (এইচএস) নিজেই প্রায়শই কম নির্ণয় করা হয়। বৈশ্বিক প্রাদুর্ভাবের অনুমান পরিবর্তিত হয়, কিন্তু বড় পদ্ধতিগত পর্যালোচনাগুলি জনসংখ্যার প্রায় 0.3% থেকে 0.4% পর্যন্ত HS এর প্রাদুর্ভাব স্থাপন করে, যখন গবেষণায় দেখা যায় যে এটি 2.5% প্রাপ্তবয়স্কদের প্রভাবিত করতে পারে, ইঙ্গিত করে যে অনেকগুলি কেস সনাক্ত করা যায়নি।
আইবিএস বিশ্বব্যাপী আনুমানিক 5% থেকে 10% লোককে প্রভাবিত করে, যখন ফাইব্রোমায়ালজিয়া বিশ্বব্যাপী জনসংখ্যার প্রায় 2% থেকে 4% প্রভাবিত করে বলে অনুমান করা হয়। গবেষণায় দুটি অবস্থার মধ্যে উল্লেখযোগ্য ওভারল্যাপ দেখানো হয়েছে।
পান্ডুরঙ্গন বসুমণি, সিনিয়র কনসালট্যান্ট ইন্টারভেনশনাল গ্যাস্ট্রোএন্টারোলজিস্ট এবং ডিরেক্টর, কাবেরি হাসপাতাল, ভাদাপালানি, চেন্নাই বলেছেন, এই ব্যাধিগুলির মধ্যে ওভারল্যাপ ক্রমবর্ধমানভাবে স্বীকৃত হচ্ছে। “মোটামুটি এক-তৃতীয়াংশ রোগীর একটি নির্দিষ্ট সময়ে এই অবস্থার একাধিক হতে পারে,” তিনি বলেছেন।
ফাইব্রোমায়ালজিয়ার রোগীদের প্রায়শই আইবিএস, টেম্পোরোম্যান্ডিবুলার ডিসঅর্ডার এবং দীর্ঘস্থায়ী নিম্ন পিঠে ব্যথা থাকে, যখন হাইড্রাডেনাইটিস সাপুরাটিভা রোগীরা ফাইব্রোমায়ালজিয়া, মাইগ্রেন, দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি সিন্ড্রোম এবং অন্ত্রের ব্যাধিও অনুভব করতে পারে, তিনি উল্লেখ করেন।
অন্তর্নিহিত প্রক্রিয়াগুলি বহুমুখী, যার মধ্যে রয়েছে অনাক্রম্য-মধ্যস্থ প্রদাহজনক পথ, জেনেটিক সংবেদনশীলতা, পরিবেশগত ট্রিগার এবং একটি ঘটনা যা কেন্দ্রীয় সংবেদনশীলতা হিসাবে পরিচিত, যেখানে স্নায়ুতন্ত্র ব্যথা সংকেতের প্রতি ক্রমবর্ধমান সংবেদনশীল হয়ে ওঠে।
আর্থিক বোঝা
রোগ নির্ণয় ছাড়াও, চিকিত্সার খরচ একটি অবিরাম চ্যালেঞ্জ রয়ে গেছে। মিসেস সারনিয়া বর্তমানে বায়োলজিক ড্রাগ অ্যাডালিমুমাব নিয়ে আছেন, প্রতিটি ইনজেকশনের দাম প্রায় ₹6,000। রোগের ক্রিয়াকলাপের তীব্রতার উপর নির্ভর করে, তাকে সপ্তাহে এক বা দুটি ইনজেকশন প্রয়োজন।
ওষুধের খরচ ছাড়াও, তিনি বিশেষজ্ঞের পরামর্শ, তদন্ত, ক্ষতের যত্ন এবং অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য ভ্রমণের জন্য বারবার খরচের সম্মুখীন হন। “একাধিক দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার সাথে বসবাসের অর্থ হল স্বাস্থ্যসেবা শুধুমাত্র একজন ডাক্তারের কাছে মাঝে মাঝে পরিদর্শন নয়, এটি একটি চলমান প্রক্রিয়া যার জন্য ক্রমাগত পর্যবেক্ষণ, পরিকল্পনা এবং সমন্বয় প্রয়োজন,” সে বলে।
বর্তমানে, মিসেস সর্যানা বলেছেন, তিনি তার অবস্থার জন্য সরকারের কাছ থেকে বীমা কভারেজ বা আর্থিক সহায়তা পান না। তিনি বিশ্বাস করেন যে সরকারী বিরল রোগ কাঠামোর মধ্যে PASH সিন্ড্রোমের মতো বিরল অটোইনফ্ল্যামেটরি ডিসঅর্ডারগুলির স্বীকৃতি আর্থিক সহায়তার অ্যাক্সেস উন্নত করতে সহায়তা করতে পারে।
বিশেষজ্ঞরা বলছেন যে ওভারল্যাপিং দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা রোগীদের মধ্যে এই ধরনের চ্যালেঞ্জগুলি সাধারণ।
সমন্বিত যত্ন প্রয়োজন
ডাঃ বসুমণির মতে, ওষুধ ধীরে ধীরে এই ব্যাধিগুলিকে বিচ্ছিন্ন রোগ হিসাবে দেখা থেকে দূরে সরে যাচ্ছে। “প্রয়োজন দৃষ্টান্ত পরিবর্তন হল এই শর্তগুলি আন্তঃসংযুক্ত এবং ওভারল্যাপ করা হয় তা স্বীকার করা। যত্ন প্রক্রিয়া-কেন্দ্রিক না হয়ে রোগীকেন্দ্রিক হওয়া উচিত,” তিনি বলেছেন।
ডাঃ বসুমণি বলেছেন সমন্বিত ক্লিনিকগুলি একই দিনের বহু-বিষয়ক পরামর্শ, অ্যাপয়েন্টমেন্ট এবং চিকিত্সা পরিকল্পনা সমন্বয় করার জন্য ডিজিটাল সরঞ্জাম এবং প্রদাহ, ব্যথা এবং মনস্তাত্ত্বিক স্বাস্থ্যের যুগপত ব্যবস্থাপনা অফার করে।
আরুল প্রকাশ, ক্লিনিক্যাল লিড এবং সিনিয়র কনসালট্যান্ট, মেডিক্যাল গ্যাস্ট্রোএন্টারোলজি এবং হেপাটোলজি, এসআরএম প্রাইম হাসপাতাল, চেন্নাই, বলেছেন যে দীর্ঘস্থায়ী প্রদাহজনিত রোগে আক্রান্ত রোগীদের প্রায়ই গ্যাস্ট্রোএন্টেরোলজিস্ট, রিউমাটোলজিস্ট, সংক্রামক রোগ বিশেষজ্ঞ, ব্যথা ক্লিনিক, মনোরোগ বিশেষজ্ঞ এবং ফিজিওথেরাপিস্টদের কাছ থেকে ইনপুট প্রয়োজন। মাল্টিডিসিপ্লিনারি টিম মিটিং, যেখানে বিশেষজ্ঞরা একসাথে জটিল কেস নিয়ে আলোচনা করেন, এটি আরও সাধারণ হয়ে উঠছে তবে কয়েকটি কেন্দ্রে সীমাবদ্ধ রয়েছে। “উন্নতির জন্য জায়গা আছে যাতে আরও রোগী সমন্বিত যত্ন থেকে উপকৃত হতে পারে,” তিনি বলেছেন।
মিসেস সারনিয়া বলেন, সচেতনতা সবচেয়ে জরুরি প্রয়োজন। “দীর্ঘস্থায়ী ব্যথার অবস্থা প্রায়শই অদৃশ্য থাকে। বাইরে থেকে কেউ সুস্থ দেখায় তার মানে এই নয় যে তারা প্রতিদিন শারীরিক এবং মানসিকভাবে সংগ্রাম করছে না,” তিনি যোগ করেন।
একাধিক শর্তের সাথে বসবাস
সারনিয়ার স্বাস্থ্য পরিচালনার জন্য এখন একজন চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ, রিউমাটোলজিস্ট, গ্যাস্ট্রোএন্টেরোলজিস্ট, এন্ডোক্রিনোলজিস্ট, চিকিত্সক এবং প্রয়োজনে প্লাস্টিক সার্জনদের সাথে পরামর্শ জড়িত। নিয়মিত রক্ত পরীক্ষা, ইমেজিং অধ্যয়ন, চিকিত্সা পর্যালোচনা এবং বিশেষজ্ঞের পরিদর্শন দৈনন্দিন জীবনের অংশ হয়ে উঠেছে।
ডাঃ বসুমণি বলেছেন বহুবিষয়ক যত্ন অপরিহার্য কারণ এই অবস্থাগুলি একে অপরকে প্রভাবিত করার সময় বিভিন্ন অঙ্গ সিস্টেমকে প্রভাবিত করে। “গ্যাস্ট্রোএন্টেরোলজিস্টরা IBS এবং প্রদাহজনক অন্ত্রের রোগ পরিচালনা করেন, চর্মরোগ বিশেষজ্ঞরা হাইড্রাডেনাইটিস সাপুরাটিভা এবং পাইডার্মা গ্যাংগ্রেনোসাম চিকিত্সা করেন, রিউমাটোলজিস্টরা ফাইব্রোমায়ালজিয়া এবং প্রদাহজনক আর্থ্রাইটিসকে মোকাবেলা করেন, যখন মনোরোগ বিশেষজ্ঞ, মনোবিজ্ঞানী এবং ব্যথা বিশেষজ্ঞরা গুরুত্বপূর্ণ সহায়ক ভূমিকা পালন করেন,” তিনি বলেছেন।
যাইহোক, তিনি যোগ করেন যে যত্ন প্রায়ই খণ্ডিত থাকে। “বিভিন্ন বিশেষত্ব থেকে পরস্পরবিরোধী চিকিৎসা পরামর্শ থাকতে পারে। ওষুধের মিথস্ক্রিয়া, একাধিক অ্যাপয়েন্টমেন্ট এবং বর্ধিত খরচের ঝুঁকি রয়েছে। সমন্বিত সমন্বিত যত্নের অভাব একটি বড় ব্যবধান।”
“পরামর্শদাতাদের মধ্যে ভাল যোগাযোগ না থাকলে, চিকিত্সার ক্ষেত্রে ওভারল্যাপ এবং যত্নের ফাঁক থাকবে। কাউকে সামগ্রিক ব্যবস্থাপনার সমন্বয় করতে হবে,” বলেছেন ডঃ প্রকাশ।
বিশেষজ্ঞরা বিভাগ জুড়ে যত্ন একত্রিত করতে প্রাথমিক চিকিত্সক বা পারিবারিক ডাক্তারের ভূমিকার উপর জোর দেন। পূর্বের রোগ নির্ণয়, চিকিত্সার জন্য আরও ভাল অ্যাক্সেস এবং শক্তিশালী সমর্থন ব্যবস্থা বছরের অনিশ্চয়তাকে কমিয়ে দেবে দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার ওভারল্যাপিং সহ অনেক রোগী সহ্য করে চলেছে।
[ad_2]
Source link