দুর্বল অক্ষমতা: কেরালায় দীর্ঘস্থায়ী প্রতিবন্ধী শিশুদের পরিবারের সংগ্রাম

এটি একটি বৃষ্টিতে ভিজে যাওয়া বৃহস্পতিবার ছিল, এবং তবুও তিরুবনন্তপুরমের শ্রী আভিত্তম থিরুনাল (স্যাট) হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক আউটপেশেন্ট (ওপি) ক্লিনিকের করিডোরগুলিতে ভিড়ের মধ্যে কোনও বিশ্রাম ছিল না। একটি ক্লিনিকের বাইরে বিজয়* বসে বসে ব্রুডিং, তার মোবাইল ফোনে ছবির গ্যালারিতে স্ক্রোল করছে।

তিনি একটি অল্পবয়সী মেয়ের ছবির দিকে ইঙ্গিত করছেন, বেণীতে, ক্যামেরায় হাসছেন।

“ছবিটি তোলা হয়েছিল যখন তার বয়স ছিল চার বছর। আমার ছোটটি লাফিয়ে লাফিয়ে লাফিয়ে উঠত, আমার হাতে ঝুলে থাকত এবং যতবারই আমি তাকে বের করে নিয়ে আসতাম ততবারই আমার বাইকের সামনে বসার জন্য জোর করত। যখনই সে পাঁচ বছর হয় তখন সবকিছু বদলে যায় এবং খিঁচুনির পরে হাসপাতালে ভর্তি হতে হয়,” তিনি বলেন, তার গাল বেয়ে অশ্রু ঝরে পড়ে।

ছয় বছর বয়সী অনুশ্রী* আজ তার পূর্বের ভূত। তিনি নিঃশব্দ, শয্যাশায়ী, বাড়িতে অক্সিজেন সহায়তায় এবং রাইলের টিউবের মাধ্যমে খাওয়ানো হয়। গত বছর, তাকে পাঁচবার হাসপাতালে ভেন্টিলেটর সাপোর্টে রাখতে হয়েছিল। বিজয়, তার বাবা, যিনি একটি ছোট ব্যবসা চালান, তার একমাত্র মেয়ের চিকিৎসার জন্য ₹50 লাখের বেশি ঋণ করেছেন, এই আশায় যে তিনি তাকে আবার বাইকে নিয়ে যেতে পারবেন।

কিন্তু মায়োক্লোনিক খিঁচুনি সহ উন্নয়নমূলক এপিলেপটিক এনসেফালোপ্যাথির কারণে জ্ঞানীয় এবং কার্যকরী হ্রাসের জন্য তার পূর্বাভাস খারাপ।

নীলিনা জ্যাকব*, একজন কান্নুরের বাসিন্দা, দুই বছর ধরে তিরুবনন্তপুরমে একটি ভাড়া বাড়িতে রয়েছেন, একা তার দুই বছর বয়সী ছোট মেয়ের সাথে, যিনি পম্পে রোগে ভুগছেন, একটি বিরল উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া নিউরোমাসকুলার ডিসঅর্ডার, এবং ক্রমাগত অক্সিজেন সাপোর্টে রয়েছেন।

তিনি তার চাকরি ছেড়ে দিয়েছিলেন, তার আট বছরের ছেলেকে তার পরিবারের যত্নে রেখেছিলেন এবং SAT হাসপাতালে আরও ভাল, আরও সাশ্রয়ী মূল্যের চিকিৎসা সেবা প্রদানের জন্য শহরে এসেছিলেন। শিশুর বেঁচে থাকার জন্য এনজাইম প্রতিস্থাপন থেরাপির প্রয়োজন, একটি নিষেধজনকভাবে ব্যয়বহুল চিকিত্সা। গত কয়েক মাসে তাকে বেশ কয়েকবার হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক ইনটেনসিভ কেয়ার ইউনিটে নিয়ে যেতে হয়েছিল। তবুও, নীলিনা হাল ছাড়তে রাজি নয়।

“এটি আর্থিক এবং মানসিকভাবে নষ্ট হয়ে গেছে। আমি রাতে ঘুমাতেও পারি না কারণ আমি ভয় করি যে তার শ্বাস বন্ধ হয়ে যেতে পারে। আমার স্বামী চিকিৎসার জন্য অর্থ জোগাড় করতে হিমশিম খাচ্ছেন। আমার ছেলে রাতে ফোনে কান্নাকাটি করে কারণ সে আমাকে মিস করে। একাকীত্ব মাঝে মাঝে ভয়ানক হয়,” তিনি কান্নায় ভেঙে পড়েন।

আজীবন যত্ন

বিজয় এবং নীলিনা হল এমন শতাধিক অভিভাবকদের দুজন প্রতিনিধি যারা SAT হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ ক্লিনিকে ঘন ঘন আসেন; যাদের জীবন চিরতরে পরিবর্তিত হয়েছে যখন তারা আবিষ্কার করেছে যে তাদের মূল্যবান সন্তানের দীর্ঘস্থায়ী অক্ষমতা রয়েছে যার জন্য আজীবন চিকিৎসা সেবা প্রয়োজন।

এই অভিভাবকরা শারীরিক, মানসিক এবং আর্থিকভাবে ক্লান্ত। তারা 24×7 যত্নশীল, ঘুম বঞ্চিত, হতাশাগ্রস্ত এবং যাদের জন্য ডায়াপারের একটি প্যাকেট জীবনের অন্য যেকোনো কিছুর চেয়ে বেশি মূল্যবান হয়ে উঠেছে।

যেখানে কেরালা তার কম শিশুমৃত্যুর হারের জন্য গর্বিত, দেশের মধ্যে একটি সর্বনিম্ন, সেলিব্রেটেড নিওনেটাল ইনটেনসিভ কেয়ার ইউনিট (NICE) বেঁচে থাকার হার এখন গল্পের অন্য দিকে বলছে — স্নায়ুবিকাশজনিত অক্ষমতা, পেশীর স্কেলিটাল ডিজঅর্ডার, কনজেনেলিটিস ডিজঅর্ডার এবং অন্যান্য রোগে আক্রান্ত শিশুদের ক্রমবর্ধমান নিম্নধারার বোঝা।

যথাযথ ফলোআপের অভাব

প্রতিটি শিশুর বেঁচে থাকা নিশ্চিত করার জন্য কেরালার স্বাস্থ্য ব্যবস্থার কঠোরতা যথাযথ ফলোআপ এবং ভাল উন্নয়নমূলক ফলাফল নিশ্চিত করার জন্য বিনিয়োগের সাথে মেলেনি। 28 বা এমনকি 24 সপ্তাহে একটি NICU তে সংরক্ষিত একটি শিশু বছরের পর বছর সেরিব্রাল পলসি, মৃগী রোগ বা জেনেটিক অবস্থার সাথে বাঁচতে পারে, যখন এই বোঝা বহনকারী পরিবারগুলি প্রান্তিক এবং সিস্টেমের কাছে অদৃশ্য থাকে, চিকিৎসা বিশেষজ্ঞরা বলছেন।

“বছরের পর বছর ধরে, আমরা শিশুমৃত্যুর হার মারাত্মকভাবে কমিয়ে আনতে পেরেছি, কিন্তু মৃত্যুর হার অসুস্থতা দ্বারা প্রতিস্থাপিত হয়েছে। জটিল, দীর্ঘস্থায়ী এবং দুর্বল অবস্থার শিশুদের অনুপাত এক দশক ধরে দ্রুতগতিতে বেড়েছে। তাদের যত্নের প্রয়োজনীয়তা এমন কিছু নয় যা পরিবারগুলি নিজেরাই সামলাতে পারে,” পর্যবেক্ষণ করেন হাসপাতালের পিজি হরিপ্রসাদ, স্পেশাল প্যাফেট্রিক, প্যাফেট্রিক হাসপাতালের পরিচালনাকারী পিজি হরিপ্রসাদ। প্যালিয়াম ইন্ডিয়ার সাথে বৃহস্পতিবার ওপি ক্লিনিক, একটি এনজিও, যা দীর্ঘস্থায়ী প্রতিবন্ধী শিশুদের উপশমমূলক যত্ন প্রদান করে।

যত্নের বিষয়ে অভিভাবকদের পরামর্শ দেওয়া হয় এবং অভাবী পরিবারগুলিকে ডায়াপার, এয়ার বেড এবং হুইলচেয়ারের মতো ভোগ্য সামগ্রী সরবরাহ করা হয়।

কেরালায় রাজ্যের শিশুদের মধ্যে প্রধান নিউরোডেভেলপমেন্টাল ডিসঅর্ডার এবং দীর্ঘস্থায়ী অক্ষমতার প্রসারের উপর একটি বিস্তৃত অধ্যয়নের অভাব রয়েছে। যাইহোক, সিডিসি কেরালা 16, 2014 সালে তিরুবনন্তপুরমে ছয় বছরের কম বয়সী এক লক্ষেরও বেশি শিশুকে কভার করে একটি সমীক্ষা চিহ্নিত করেছিল যে সমীক্ষায় 3.08% উন্নয়নমূলক সমস্যা এবং একাধিক অক্ষমতার জন্য ইতিবাচক ছিল।

কোট্টায়ামের পুথুপালিতে একটি 2025 সমীক্ষা, 12 বছরের কম বয়সী শিশুদের মধ্যে 1.38% নিউরোডেভেলপমেন্টাল ডিসঅর্ডারের সামগ্রিক প্রবণতা রিপোর্ট করেছে।

নিউরোডেভেলপমেন্টাল অক্ষমতা

2016 সালে তৃতীয় কেরালা NICU থেকে একটি সম্ভাব্য সমন্বিত সমীক্ষায় এক বছরের সংশোধন বয়সে প্রধান নিউরোডেভেলপমেন্টাল অক্ষমতার 6.2% ঘটনা পাওয়া গেছে33 সপ্তাহে বা তার আগে জন্ম নেওয়া অকাল শিশুদের মধ্যে।

প্রিটারম এবং কম জন্ম-ওজনের ক্রমবর্ধমান অনুপাত (<2.5 কেজি) [LBW] কেরালায় জন্ম এই ছবিটিকে যুক্ত করেছে। রাজ্যের স্বাস্থ্য বিভাগের 2023-24-এর তথ্য অনুযায়ী অকাল জন্মের হার 7.21% এবং LBW নবজাতকের 14% জীবিত জন্ম।

“মোটামুটিভাবে, রাজ্যে বার্ষিক প্রতি 1,000 জীবিত জন্মের মধ্যে 994টি শিশু বেঁচে থাকে, 6-7% এর মধ্যে ছোট এবং বড় অক্ষমতার বিকাশ ঘটতে থাকে। একটি উল্লেখযোগ্য সংখ্যক শিশু বার্ষিক একটি দলে যুক্ত হচ্ছে যাদের ক্রমাগত যত্ন এবং সহায়তা প্রয়োজন,” নোট করেছেন একজন সিনিয়র স্বাস্থ্য কর্মকর্তা।

শালভম প্রোগ্রাম

2018 সালে, ন্যাশনাল হেলথ মিশন কেরালা 18 বছর পর্যন্ত সকল শিশুর জন্মের সময় ত্রুটি, রোগ, ঘাটতি এবং বিকাশগত বিলম্বের প্রাথমিক সনাক্তকরণ, রেফারেল এবং পরিচালনার জন্য একটি বিস্তৃত নবজাতকের স্ক্রীনিং প্রোগ্রাম চালু করেছে।

যদিও দুই বছরের কম বয়সী প্রায় 40 লক্ষ শিশুর জন্মগত ত্রুটির জন্য স্ক্রীনিং করা হয়েছিল, তথ্যগুলি খণ্ডিত কারণ কেরালার 78% জন্ম বেসরকারি ক্ষেত্রে হয় এবং এই শিশুদের শুধুমাত্র একটি ক্ষুদ্র অংশই পরে জনস্বাস্থ্য ব্যবস্থায় আসতে পারে।

কেরালা জন্মগত ত্রুটির একটি ডিজিটালাইজড রেজিস্ট্রি তৈরি করতে পারে না যদি না বেসরকারি খাত আনুষ্ঠানিকভাবে তথ্য-আদান-প্রদান চুক্তির সাথে জড়িত থাকে, বিশেষজ্ঞরা মনে করেন।

একটি শিশুর জন্ম, যার দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার কোর্সটি অপ্রত্যাশিত, পরিবারের উপর গুরুতর শারীরিক, মানসিক এবং আর্থিক পরিণতি ফেলে।

একটি দীর্ঘস্থায়ী নিউরোলজিক বা নিউরোমাসকুলার অবস্থা সহ একটি শিশুর সাধারণত একাধিক সহজাত রোগ থাকে — বুদ্ধিবৃত্তিক এবং বাক প্রতিবন্ধী। তারা মৃগীরোগ, গিলতে অসুবিধা, দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা, দৃষ্টি বা শ্রবণ প্রতিবন্ধকতা এবং আচরণগত এবং মানসিক স্বাস্থ্য চ্যালেঞ্জের সমস্যাগুলির মুখোমুখি হতে পারে। তাদের নিয়মিত ফিজিওথেরাপি, অকুপেশনাল এবং স্পিচ থেরাপির প্রয়োজন হয়। তারা অ্যাসপিরেশন নিউমোনিয়া এবং বারবার প্রস্রাব এবং গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল সংক্রমণের জন্যও অত্যন্ত সংবেদনশীল, ডাক্তাররা বলছেন, ঘন ঘন হাসপাতালে ভর্তির প্রয়োজন।

পরিবারের উপর প্রভাব

“একটি সাধারণ পরিবারে এই ধরনের দুর্বল অসুস্থতার চাহিদা অত্যধিক। শুধুমাত্র ডায়াপারের জন্য মাসিক খরচ ₹10,000 ছাড়িয়ে যেতে পারে। এমন অনেক ক্ষেত্রে রয়েছে যেখানে মা পরিবার পরিত্যাগ করে বাবার সাথে পুরো যত্নের বোঝা কাঁধে নিতে বাধ্য হন। প্রতিটি হাসপাতালে যাওয়া তাদের জন্য একটি আর্থিক ড্রেন। অবহেলা বা অবহেলা 'কঠিন 'মুখোমুখী হয়'। সঙ্গীতা সুরেশ, একজন উপশম বিশেষজ্ঞ।

শিশু বড় হওয়ার সাথে সাথে শারীরিক বোঝা তীব্র হয়। “একবার যখন মেয়েরা বয়ঃসন্ধি লাভ করে, মাসিকের স্বাস্থ্যবিধি বজায় রাখা একটি কাজ হয়ে যায়। একজন মা কাউন্সেলিং সেশনে আমাদের বলেছিলেন যে তার বড় সন্তানের স্কুল থেকে ফিরে না আসা পর্যন্ত তাকে অপেক্ষা করতে হবে কারণ সে একাই তার শয্যাশায়ী মেয়ের স্যানিটারি প্যাড পরিবর্তন করতে পারে না,” ড. হরিপ্রসাদ স্মরণ করেন।

বিশ্বব্যাপী, আনুমানিক 6% উপশমকারী যত্নের প্রয়োজন শিশুদের মধ্যে। তবুও, উপশমকারী যত্ন প্রায় একচেটিয়াভাবে পূর্ণাঙ্গ রোগে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য জীবনের শেষের যত্নের সাথে জড়িত। এমনকি শিশুরোগ বিশেষজ্ঞরাও এখনও দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার শিশুদের উপশমমূলক যত্নের প্রয়োজনীয়তা পুরোপুরি চিনতে পারেননি। শিশুরা প্রতিদিনের শারীরিক সমস্যার মুখোমুখি হতে পারে যেমন ব্যথা, শ্বাসকষ্ট, স্প্যাস্টিসিটি, খাওয়ানোর অসুবিধা, খিঁচুনি এবং ঘুমের ব্যাঘাত, যা মনস্তাত্ত্বিক-সামাজিক উদ্বেগের পাশাপাশি পরিচালিত হবে, ডঃ হরিপ্রসাদ উল্লেখ করেছেন।

পদ্ধতিগত ফাঁক

উপশমকারী যত্নের জন্য কোনো শিশু-নির্দিষ্ট সম্প্রদায় অবকাঠামোর অনুপস্থিতি একটি মূল পদ্ধতিগত ফাঁক। শিশুদের নির্ণয় করা হয়, একটি চিকিত্সার পরিকল্পনা দেওয়া হয় এবং তারপরে তাদের বাড়িতে পরিচালনা করার জন্য পরিবারের হাতে ছেড়ে দেওয়া হয়, চলমান লক্ষণ পর্যবেক্ষণ, ব্যথা মূল্যায়ন বা হাসপাতালে ভর্তির মধ্যে মানসিক সহায়তার জন্য কোনও কাঠামোগত ব্যবস্থা নেই, তিনি উল্লেখ করেছেন।

“পিডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার শুরু থেকে পরিবারগুলিকে সহায়তা করার জন্য রোগ নির্ণয়ের সময় থেকেই প্রবর্তন করা দরকার। সম্প্রদায়ের উচিত পদক্ষেপ নেওয়া এবং এর বোঝা ভাগ করে নেওয়া। অর্থ সমস্ত সমস্যার সমাধান করতে পারে না। কখনও কখনও, এই পরিবারগুলিকে আশ্বস্ত করা যে তারা একা নয় তা প্রয়োজন,” ড. সঙ্গীতা পরামর্শ দেন৷

স্টেট প্যালিয়েটিভ কেয়ার পলিসি স্থানীয় স্ব-সরকার সংস্থাগুলিকে উপশমকারী যত্নের দায়িত্ব অর্পণ করে, যেগুলি স্থানীয় মেডিকেল অফিসার এবং প্রাথমিক স্বাস্থ্য-যত্ন দলের মাধ্যমে ওয়ার্ড-স্তরের পরিষেবাগুলি বাস্তবায়নের জন্য বাধ্যতামূলক। এটা ধারাবাহিকভাবে হচ্ছে না।

শলভম চিহ্নিত শিশুদের ডিস্ট্রিক্ট আর্লি ইন্টারভেনশন সেন্টারে (DEIC) উল্লেখ করে, যাদের থেরাপি এবং ফলো-আপ যত্নের জন্য বহু-বিভাগীয় দল রয়েছে। কিন্তু DEICs কেসলোড দ্বারা অভিভূত হয়.

প্রধান সেকেন্ডারি কেয়ার হাসপাতালে অবস্থিত, এগুলি শয্যাশায়ী শিশুদের পরিবারের কাছে সহজে অ্যাক্সেসযোগ্য নয়৷

“উন্নয়নজনিত প্রতিবন্ধী শিশুদের ক্রমাগত হওয়া উচিতনির্দিষ্ট বিরতিতে পর্যবেক্ষণ করা হয়, বক্তৃতা, ফিজিও, পেশাগত থেরাপি দেওয়া হয় এবং ছয় বছর বয়সে পুনর্বাসনের জন্য প্রস্তুত। আমাদের লক্ষ্য হওয়া উচিত অক্ষমতার জটিলতা কমানো যাতে তাদের ভালোভাবে পুনর্বাসন করা যায়,” একজন সিনিয়র স্বাস্থ্য কর্মকর্তা বলেছেন।

“এটা নয় যে রাজ্য চেষ্টা করেনি। এক পর্যায়ে, আমাদের DEICs ছিল, তারপরে মেডিক্যাল কলেজে আঞ্চলিক প্রাথমিক হস্তক্ষেপ কেন্দ্র এবং প্রতিটি জেলায় দুটি মোবাইল ইন্টারভেনশন ইউনিট ছিল। কিন্তু রোগীর চাপ সামলানোর জন্য খুব বেশি ছিল। আমাদের এই তিন-স্তরীয় কাঠামো পুনরুদ্ধার করতে হবে এবং DEIC-এর পাশাপাশি পুনর্বাসন কেন্দ্র স্থাপন করতে হবে,” তিনি পরামর্শ দেন যে ছয় বছর বয়সের পরে তারা শিশুদের বয়সে পরিণত করতে পারে।

(*ব্যক্তির গোপনীয়তা রক্ষার জন্য নাম পরিবর্তন করা হয়েছে)